sábado, 1 de maio de 2010

Hidrocefalia e Mielomeningocele


O que é mielomeningocele? É o nome que se dá ao defeito de fechamento da coluna vertebral na parte posterior por onde a medula nervosa acaba se exteriorizando.


O que é hidrocefalia? Hidrocefalia é o acúmulo anormal de líquido dentro do cérebro. Ela pode ocorrer por aumento da produção (mais raro) ou por obstrução ao livre trânsito do líquido no interior das cavidades ventriculares do cérebro.

Quais as conseqüências da hidrocefalia?
Logicamente, dependem da causa, da intensidade e do tipo de tratamento. No entanto, de uma maneira geral, a compressão progressiva do cérebro contra a tábua interna do crânio pode ocasionar diversos sinais e sintomas que vão desde sonolência, problemas visuais, dores de cabeça, náuseas, vômitos, distúrbios de comportamento, convulsões e até mesmo a morte se não houver controle adequado do problema. É bom lembrar aqui que há inúmeros casos de tratamentos bem sucedidos em que a criança cresce, vai à escola e se integra socialmente na vida adulta sem quaisquer problemas graves.


Como se trata a hidrocefalia? O tratamento geralmente é a instalação de um tubo flexível que drenará o excesso de líquido para fora do cérebro. Este tubo possui 2 pontas: uma fica dentro do ventrículo cerebral e a outra pode ser inserida dentro do abdome ou do coração. Existe uma cirurgia mais moderna que pode ser realizada em determinados casos que prescinde da colocação da válvula de drenagem. É a ventriculostomia na qual um pequeno orifício é feito pelo neurocirurgião no ventrículo que fica na parte mais baixa do cérebro e, através desta nova abertura, o excesso de líquido sairá pra fora.

Fonte: Associação de Hidrocefalia e Mielomeningocele de Ribeirão Preto http://www.hidrocefalia.com.br/

Então Lukka perdão pela demora em responder sua pergunta, geralmente o tratamento se faz com drenos, mais no caso da sua sobrinha o uso dos medicamentos anticonvulsivantes talvez seja necessário por tempo indeterminado somente um especialista para explicar.
Cuidem dela direitinho, crianças tão especiais são uma dádiva em nossas vidas e nos ensinam muito mesmo, obrigada pelo elogio ao blog espero ter te esclarecido de alguma forma.
A Lukka e sua sobrinha um beijo super especial cheio de esperança e aos meus queridos seguidores e amigos muitos beijinhos...

33 comentários:

Nova Civilização disse...

Juliana

gostei muito do post. Super esclarecedor!

beijinhos,

Gisele

Wanda disse...

POR FAVOR ME EXPLICA ESSA VALVULA TEM QUE SER TROCADA SEMPRE? QUAL O TEMPO DE DURAÇÃO?QUAIS AS CONSEQUÊNCIAS QUE ISSO PODE TRAZER A CRIANÇA?MINHA NETA NASCEU COM MIELOMENINGOCELE,NO MESMO DIA OPEROU,15 DIAS DEPOIS FEZ A CIRURGIA PARA COLOCAR A VALVULA NA CABEÇA;E ONTEM FEZ OUTRA CIRURGIA PARA TROCAR A VALVULA,ELA FEZ 5 MESES,É UMA GUERREIRA E LINDA SÃO GEMEAS A CAÇULA QUE NASCEU COM PROBLEMA MAIS É MUITO ESPERTA TEM MOVIMENTOS NA PERNA NÃO TEM O PÉ TORTO,EU FALO QUE O TEMPO VAI MOSTRAR AS SEQUELAS ESTOU CERTA NÉ,AGRADEÇO SE ME EXPLICAR UM POUCO OBRIGADA WANDA.

Juliana Migliorati disse...

Wanda vc precisava me passar seu email!
Vou responder aqui, a valvula deve ser trocada de acordo com o crescimento da pequena, mas ela pode levar uma vida normal, tenho um professor que tem a valvula e da aulas na faculdade, como qualquer cirurgia tem riscos, só que traz mais beneficios senão não seria recomendada, e as sequelas geralmente são dificuldades p/ andar mas vamos torcer p/ dar td certo, vai dar td certo Deus está sempre pertinho de nós beijos e boa sorte muita saúde p/ essa bonequinha guerreira vitoriosa

MIRTES disse...

TENHO UM FILHO COM 13 ANOS ELE TEM HIDROCEFALIA DESDE OS 4 MESES DE IDADE E PASSOU POR 6 TROCAS DE VALVULA.FICOU CEGO AOS 4 ANOS DE IDADE E NAO TEM BOA COORDENAÇAO MOTORA ,MAS ANDA E É SUPER-INTELIGENTE.ESSA ULTIMA VALVULA JA TEM 9 ANOS.EU GOSTARIA DE SABER, SE É VERDADE, QUE O TEMPO MÁXIMO DE DURABILIDADE DA VALVULA É DE 10OS?AGUARDO UMA RESPOSTA.

Juliana Migliorati disse...

Mirtes vou ver direitinho me passa seu email em ju.migliorati@hotmail.com que te respondo depois!
Beijo

lilia disse...

oi meu nome é cristine tenho 7 anos moro em cerejeiras rondonia e sou portadora de mielomeningoncele e hidrocefalia como vcs sabem eu não ando mais sou muito feliz, mesmo não tendo condição nenhuma de fazer o tratamento que necesito, não tenho tudo que eu quero ainda mais se DEUS quiser eu vou conseguir que é ter uma cadeira motorizada,mais mesmo assim tenho minha familia comigo para me dar força e me ajudar agradeço a todos um grande abraço e sejam feliz.com muito amor CRISTINE...

jacqueline disse...

Oi meu nome é jacqueline,tenho 32 anos,moro em pouso alegre minas gerais,sou portadora de hidrocefalia e mielomeningocele,(ando normal)ja troquei minha valvula uma vez quando tinha 7 anos devido a uma meningite que tive,desde então estou com ela ate hj,hj vivo como uma pessoa normal,tomo meus devidos cuidados.mas....vivo como qualquer pessoa comum,nado,ja completei o 2°grau,hj tenho uma loja de produtos de criança,sou feliz e vejo muito preconceitos em relaçao aos portadores de hidrocefalia e mielomeningocele,mas graças a DEUS com tudo isso sou feliz,agradeço aos meus pais e familia que sempre me apoiaram e continuam me apoiando,

jacqueline disse...

Oi meu nome é jacqueline,tenho 32 anos,moro em pouso alegre minas gerais,sou portadora de hidrocefalia e mielomeningocele,(ando normal)ja troquei minha valvula uma vez quando tinha 7 anos devido a uma meningite que tive,desde então estou com ela ate hj,hj vivo como uma pessoa normal,tomo meus devidos cuidados.mas....vivo como qualquer pessoa comum,nado,ja completei o 2°grau,hj tenho uma loja de produtos de criança,sou feliz e vejo muito preconceitos em relaçao aos portadores de hidrocefalia e mielomeningocele,mas graças a DEUS com tudo isso sou feliz,agradeço aos meus pais e familia que sempre me apoiaram e continuam me apoiando,

Juliana Migliorati disse...

Jaqueline muito obrigada pelo seu comentário! Beijos e felicidades

Anônimo disse...

oi. tenho uma filha de 2 anos portadora de mielomengoceles e hidrocefalia. ela ja anda com talas, normal. é super inteigente,faço acompanhamento médico, mas está tudo bem. faz fisioterapia desde q nasceu, diariamete. estou bem feliz e quero dizer as mães de mielo, q tdo cça é especial, e que as nossas só necessitam de mais cuidado., mas elas são felizes e maravilhosas.

bruna e vinicius disse...

Oi Juliana meu nome e' Bruna tenho um filho com 54dias ele nasceu com mielomeningocele,hidrocefalia e os pe'torto conjenito.ele operou da mielo e irira operar agora para colocar a valvula mais semana paasada descobrimos que ele esta com meningite e esta internado tem 1 semana tratando.ele e' com certeza um anjo que deus colocou em nossas vidas.ele esta lutando muito pra viver pois so' descobrimos que ele estva com meningite depois de um diagnostico de insuficiencia respiratoria aguda e duas paradas cardiacas .
Mais estamos confiante em deus pois se nos deu esse filho tao lindo tenho certeza que nao vai tirar ele da genete .O medico dele disse pra nòs que ele nao vai andar mais confiamos muito em DEUS...meu email è brunajullian@hotmail.com

Anônimo disse...

Meu nome é Evandro sou pai da Jeiniffer nascida com mielomeningocele lombar e hidrocefalia, usa válvula fez ao total 17 cirurgias teve 3 meningites bacterianas por pseudomonas, agora gostaria de saber se existe algum outro recurso a não ser uso da sonda para esvaziar a bexiga, acho muito triste ter que fazer isto todo dia. meu e-mail é evandro@graficaexatha.com.br se alguém quiser conversar sobre esta doença estou a disposição.

André Luiz disse...

meu nome é André tenho 21 anos.. tenho hidrocefalia desde os 2 anos de idade, ja fiz 3 cirurgias..eu quero saber quanto tempo é a duração de uma valvula, pois tenho medo de operar, e ja faz 8 anos q estou com essa.. e tambem vou tirar carta de moto, quero saber se o uso do capacete prejudica a valvula apertando ou abafando..desde ja agradeço..meu imail é
dedeh_andre@hotmail.com

Viviane disse...

Meu nome é Viviane sou mãe de Giovanna meu anjinho lindo...Minha filha nasceu com mielomeningocele na regiao lombar e hidrocefalia só que a hidro de minha filha foi moderada só veio desenvolver depois de um mes da cirurgia da mielo a cabecinha dela não chegou a crescer,foi colocado um cateter sub galeal o qual permaneceu por 30dias,a nova cirurgia para fazer a troca do cateter pela colocação da DVP já foi marcada!Hoje ela está com 03 meses e não parece que que ela tem hidro,DEUS é MARAVILHOSO e me deu esse lindo presente!!!!Gente eu adoraria manter contato com mães de crianças que tem hidrocefalia e mielomeningocele para trocar experiencias,meu e-mail rviviane30@yahoo.com.br

luana mello disse...

oi sou mae do higor ele nasceu com hidrocefalia e mielomrningocele ele fez varias cirurgias a cabeça nao crece hoje ele tem 14 anos vai al colegio vive uma vida normal ,so e triste que aonde vivo nao consigo tratamento para ele e gostaria de saber os riscos que poden causar a mielomeningocele pois da hidro ele ja curou dicen os medicos

marcia disse...

meu filho tem hidrocefalia desde k nasceu e ele tem 8anos e fez a cirurgia aos 4 meses e nunca trocou e eu nao sei se e preciso trocar bom ele ta toda hora se tocando na barriga e no pescoço que acontece quando ta na hora de trocar que reaçoes tem o paciente se ela entupir o que acontece com ele

Anônimo disse...

meu filho nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia ele tem 12 anos de idade colou a valvula aos 2 meses de nascido e nunca trocou ate aqui deus nos ajudou

MIRTES disse...

olá, meu nome é mirtes ,eu ja postei um comentário sobre o meu filho ismael ítalo.ele é portador de hidrocefalia e deficiencia visual.tenho muito que contar sobre meu filho,ele é muito especial. meu facebook ( mirtes mariam ) orkut (mirtes chagas mlopes ) e-mail ( mirtes_mariam@hotmail.com)

Mileide Moraes disse...

olá , me chamo Mileide Tenho 25 anos. Sou portadora de Hidrocefalia a 16 anos,bem falando um pouco de mim descobrir essa doença quando tinha 9 anos, a principio os sistomas eram fortes dores de cabeça, vômitos , sonolência e perda dos movimentos da pernas.
minha mãe sem saber levou-me a um pediatra que me emcaminhou a um Neuro, os sistomas foram claros,indicando que realiza-se exames especificos, diaginosticado a doença foi um abalo pois ainda pequena sem historicos na familia de menigite, ou outras doenças, o medico Dr Marcelo Andrade informou meu caso e passaria por essa cirugia para colocação do Dreno, teria uma vida normal e que o dreno colocado hoje com 24 iria fica conforme o meu crescimento, hoje aos 24 anos estou casada e sempre tive uma vida normal, após a 1 cirugia não passei por mas nenhuma até hoje para colocação de outra válvula, até mesmo me consultei com o Neuro-cirugião para saber a possibilidade de uma gravidez seu eu posso ter uma gestação normal...Me respondeu que sim pois minha hidrocefalia foi ocasional, e não e hereditária, no entanto quis saber as condições do feto na
no ventre, no entanto que a presão da barriga não atinge a valvula e nem a valvula atinge o feto, ocasionando a perde do bebê, mais o acamponhamento e essencial, do neuro com o obestreta. Por ter a válvula há anos, solicitou uma tomografia para ver a necessidade de retira-la ou mante-la. Espero muito poder ter de gerar meu filho tão esperado tendo uma gestação normal, pois até mesmo esclareci algumas dúvidas pesquisando relatos de mulheres que tiveram a doença e tiveram seus filhos normalmente. Obrigada não só por mim mais a todos que desejam mais esplicações sobre essa doença e acima de tudo e ter fé!

ROSINEIDE disse...

ola meu nome e rosineide tenho um filho com 12 anos de idade ele nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia colocou a valvula aos 2 meses de idade e nunca trocou a valvula quando deve trocar a valvula meu email e rosi-rosineide256@hotmail.com aGUARDO RESPOSTA

Anônimo disse...

Minha mãe com 83 anos de idade está com hidrocefalia, tem geriatra, fonoterapeuta, uma pessoa que fica por conta dela, só que ela não pode colocar a válvula por causa de sua idade e estado clínico, sem a válvula quanto tempo ela tem mais ou menos de vida? O que podemos fazer para ter mais qualidade de vida além do que esta tendo?

kelly rose disse...

Juliana boa noite, meu nome é kelly, tenho um filho portador de MPS II ( mucopilissacaridose 2), descobrimos cerca de 2anos que ele esta com hidrocefalia, ele andava, falava, hoje nao anda, nao fala, mas continua aquela crianca linda, grande e esperto. Eu nao conhecia seu blog, hoje estou em um quarto da uti, onde ele irá passar por uma cirurgia DVP,e resolvi pesquisar um pouco mais o assunto. Parabens, seu blog é objetivo, consegue esclarecer nossas duvidas, voce tem um carinho quando responde a cada um, e eu tambem tenho algumas duvidas, como: Ele vai voltar a andar e falar? E quanto tempo temos que trocar a valvula?vi uma criança que estava com o liquido saindo pela valvula, quando isso acontece? fica com Deus, Se puder me responder com urgencia, agradeço. Kelly

Anônimo disse...

Oi tenho 32 anos e tenho uma valvula desde quando tinha 7 anos devido um acidente que sofri de moto(atropelamento)e até hoje vivo normalmente casei tive dois filhos lindos e super inteligentes.Minha gestação foi otima , a primeira descubri tarde mas deu tudo certo graças a Deus .E para as mamães preucupadas tem que dar um insentivos pros filhos eles consegue são capazes para os proprios se desenvolverem melhor e não se sintirem inferior a ningém.Deus abençoe a todos.

danielle disse...

uma pessoa que teve traumatismo craniano depois de um acidente, que esta em coma teve que colocar valvula, agora a valvula nao ta funcionando e vai ter que trocar isso é perigoso? ele corre risco de vida?

Talitha disse...

Oi meu nome é Talitha,tenho um filho com 4 anos,ele nasceu com mielomeningocele e com hidrocefalia, com 1 dia ele operou da mielo e com 1 mês ele colocou a valvula, ele é um garoto muito esperto,corre para todos os lados, muito inteligente,os medicos sempre me disseram que ele nunca iria andar, como disse ele corre bastante,sei que o Lucas é um milagre de Deus.E Deus tem feito maravilhas todos os dias na vida dele.







































Marcella disse...

Olá meu nome é Marcella tenho um filho de 4 anos e 9 meses que nasceu prematuro por complicações na minha gravidez, ele ficou 30 dias na uti neonatal e teve hidrocefalia. Com 2 meses depois de passar por varias punções de alivio ele colocou a válvula e está com ela até hoje graças a Deus. Tenho muito medo da troca de ter que passar por cirurgias novamente mais Deus sabe oque faz. Ele é uma criança normal, muito inteligente possue alguns atrasos e dificuldades mais tudo ligado mais a parte motora e aos poucos estamos chegando lá beijosss

MIRTES disse...

olá,fico muito feliz em receber essas mensagens ,pois eu sei bem o que é ter um filho especial! o meu filho Ismael Ítalo já está com 16 anos e é portador da hidrocefalia desde os 4 meses de idade . esse ano de 2013 ele ficou doente 3 meses seguidos ( abril, maio e junho ) dor de cabeça constante, enjoo, fastio e febre. fez vários exames e foi detectado que era problema da válvula, o médico disse que teria que trocar . essa é a sexta válvula dele e já está implantada ha 11 anos.meu filho ficou muito nervoso pois ele já passou por 6 cirurgias de troca de válvula e ele ficou cego justamente em uma troca dessas.nós somos evangélicos e cremos em um DEUS que cura e tudo pode! entramos em uma campanha de oração e quando o médico foi fazer uma outra tomo antes da cirurgia mostrou o funcionamento da válvula normal e ele não precisou ser operado ! Glória a DEUS! ele não teve mais dor de cabeça e está muito bem! podem mandar mensagens pra mim,pois eu irei ler e responder com muito carinho! beijos!

Danielamartins Martins disse...

Eu tenho uma valvula dvp a um ano grancas a deus nao sinto nada

Jacqueline Valle disse...

Olá tenho 35 anos e tenho hidrocefalia e mielomeningocele gostaria de saber se posso usar absorvente interno.

Jacqueline Valle disse...

Tenho hidrocefalia e mielomeningocele posso usar absorvente interno?

dayana silva disse...

Oi. Me chamo dayana e sou portadora da hidrocefalia ja fui submetida a varias cirurgias i estou gravida e ja estive gravida e fui submetida a uma cesariana por causa da hidrocefalia corro risco nesta minha gestacao? I meu neuro me deu um atestado dizendo que nao posso fazer educacao fissica nem nada desse tipo nao posso pegar peso e nem fazer exercicio

Marcelo Bravin Carmello disse...

Boa noite Juliana. Meu nome é Marcelo e sou portador de Mielo e de Hidro. Tenho 33 anos e possuo a vida de um adulto normal, ou seja, faço de tudo e sozinho, inclusive, tenho minha casa própria onde moro sozinho. Tenho um blog. É o blogeficiencia.blogspot.com.br Queria muito que você desse uma passada por lá e desse uma olhada nele. E venho tambem pedir autorização para colocar o link do seu blog no meu.

Patricia moraes disse...

MINHA FILHA TEM HIDROCEFALIA PÓS PARTO . NASCEU DE 5 MESES FEZ A CIRURGIA PARA COLOCAÇÃO DA DVP COM 60 DIAS DE VIDA , HJ TEM 12 ANOS TEM UMA VIDA NORMAL. TEVE UMA SEQUELA JÁ ESPERADA COM DIFICULDADE DE EQUILIBRA É NO APRENDIZADO ESTA COM DIFICULDADE DE LEITURA MAIS HJ , NÃO FEZ A TROCA DA VÁLVULA. AINDA .MAIS ACOMPANHA A ESCOLA DIREITINHO ,